大龄自闭症的尴尬

曾经我的英语老师说：sun和son的发音是一样的，等你有了儿子，你就知道儿子就是你的太阳。不曾想我好似向日葵一样整日围着儿子转。曾经我愚蠢地把四岁的他送进整托幼儿园，那天怅然若失地走出幼儿园，随手买了一份父母必读，上面写着，不要把孩子送进整托，也许你舒服了几年，要用一辈子去弥补。曾经妇产科的医生说，你们这代人真可怜，只能生一个孩子，犯了错误都无法弥补。曾经的曾经……不说也罢。

我最不喜看有人说，自闭症的孩子是天使的话，谁愿意要天使谁要，我只想要一个正常的孩子，也很反感说什么自闭症是来改造我们和社会的，我从小受的教育是为共产主义事业而奋斗，谁愿意一生和自闭症奋斗。只可惜孩子是自己的，不管他是胖是瘦，是高是矮，是丑是俊，智商是高是低，在母亲眼里横竖都是自己的孩子好，谁让你是妈呢！只能一辈子死磕到底了。

只可惜他也是生不逢时，一下子就输在了起跑线上，那时不知道自闭症为何物，也没有现在雨后春笋般出现的早教机构，也听不到专家学者的讲座，只作了统合训练，若干年后又被告知无用，以为贵人语迟，希冀某日突然天目大开，只是现在还没端倪。

一不留神，成了融合教育的先驱。一位心理学博士告诫我，要有不要脸的精神，一定要进入普小。不要脸地承受老师天天的告状，不要脸地无视别人的异样目光，最终还是在四年级的时候要脸地离去。

那时不懂陪读，没有什么资源教室，每日晚饭后，都是和孩子在吼叫声度过，一遍不会两遍不会，三遍还不会，那火就上了房梁了，至今记得他惊恐的小眼神。若干年后，他秋后算账，那次你为什么把我的书撕了，那次把我的算盘扔了……我一次次地给他道歉，他终于释然。他曾经说老师的叫声比电锯的声音还难听，你的叫声也是噪音。很长一段时间都说家长把孩子骂傻了，我那时顿悟，家长给孩子的伤害，也许不亚于社会上的其他伤害，从那时起，我基本上放下了“屠刀”。我现在常常看着他的笑脸感叹，谢谢上苍，谢谢儿子，你能那么快乐！没有被逼疯。没什么情绪问题。

我一直认为孩子有语言缺陷，是影响他们认知和交流的的主要问题。没有专家的指导，我自己摸爬滚打，尝试各种办法，因为发音不准，吹纸条，吹泡泡，压舌板……土法上马，终于发音准了。为了丰富词汇量，反义词，又近义词，词语接龙，各种训练，听觉记忆、听觉广度，看图说话，复述故事……

多少次缴械投降，多少次卷土重来，一直到现在，还是觉得语言是个问题。 

自闭症的孩子，姑且叫他们孩子吧！千人千面，特点各不相同。但是有一点是相同的，每个父母都有自己的一部血泪史，奋斗史，每个家长都有自己的高招，每个家长都了解自己孩子的穴道，都有自己一招制胜的法宝。 

还有一点也是相同的，他们一天一天在长大，16岁以上算大龄了，19岁就要从特殊学校毕业了，二三十岁的算高龄了吧！温馨家园也只有个别的孩子可以去，自闭症的孩子也不招人待见，做大龄的机构也是少的可怜。他们只能回家了，所有的压力也只能父母承受了。好在有各种家长组织，有各种活动可以参加，他们不会太寂寞。为了不让他们退化，家长四九城地跑，常常是精疲力尽，也许有一天会跑不动了。残酷的事实是，不管你做了多少努力，早期开发做的多好，融合教育有多好，他最终还是回归了家庭，因为后续的支持没有了，所谓生命全程的照顾，还停留在理念上。而真正能在社会上工作的少之又少。

同样不能回避的是他们其实到了婚嫁的年龄，我们可以屏蔽这个问题，但他们身上的荷尔蒙你控制不了。生儿子的想，是个姑娘，我都同意。可将心比心，你有女儿，你干吗？生女儿的，可是不舍得，把宝贝让别人欺负了。婚姻容易，维持太难。有家长觉得，我的孩子不能结婚，万一跑了，离婚了，我的儿子会不会魔怔了，但实际是不结婚，他还是会魔怔。这或许可以叫，后青春期时代。当孩子三四十岁的时候，也许会出现新的问题。当然，最大的问题是，孩子结婚了，我们好像就失去监护权了，充满着无限的风险。但是有些孩子真的有这方面的需求的呀！这恐怕也是无解的呀！

其实，有时想想，孩子没什么情绪问题，有基本的行为规范，平日里弹弹琴，打打球，看看电影，旅旅游，参加参加活动，做做美食，一家三口在一起也是其乐融融。像个保镖似地跟着你，半夜里走到哪儿，都不怕。就是总是纠结的问你各种问题，也比没人理你强。只是不能想将来，想起来也是愁肠百转，寝食难安。

有人说，我要努力地活着，要比他多活一天，什么白发人送黑发人是一种幸福，但其实他们那么年轻，现在的生活医疗条件那么好，他们怎么能活不过我们呢！但其实是，当真的有那么一天，你离他而去的时候，他对你的过于依恋，他能受得了吗？

所以还是要保持距离的好，要给他们独立的空间，他们要过自己的人生。他们被我们安排的生活，我们真的征求过他们的意见吗？可是路在何方！

不久前参加了瓷娃娃的自立生活项目，有很多感触，但只是在昨晚的地铁上才突然悟道——我们是否真的平等地把我们的孩子当人看，不仅仅是自闭症孩子，我们真的尊重他们了吗？我们那么疯狂地训练他们，想让他们和我们一样，达到目的了吗？

我们在训练他们的过程中，我们扼杀了他们身上很多天才的东西，我们那么想撕掉他们身上的标签，真的撕得掉吗？鲜有撕得掉的，身上的烙印怕也去不掉吧！何不发挥他们的优势，像唐氏的孩子社会性好，（典型）自闭症孩子的精细动作好，阿斯伯格的孩子智商高，给他们不同的支持，他们会有自己的生存空间的。他们懂得了社会规则，有平稳的情绪，带着标签生活在社会上有何不可！

大龄自闭症发展真的要看个人的造化吗？忽视大龄自闭症的问题，真是断了孩子和家长的后路呀！希望生命全程的支持能够付诸实施。

当我们真正把他们当做平等的人看时，一切的尴尬都会化解，一切的问题都会迎刃而解吧！